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Projeto de Responsabilidade Social

Prover de alimentação com baixo teor de fenilalanina os fenilcetunúricos do Estado do Paraná e acompanhar o desenvolvimento social destes em suas comunidades.

 Apresentação do Projeto

O projeto consiste em prover de alimentação com baixo teor de fenilalanina os fenilcetunúricos do Estado do Paraná e acompanhar o desenvolvimento social destes em suas comunidades.     

O objetivo geral deste projeto é promover parcerias para a pesquisa e desenvolvimento  de alimentos especiais, bem como fornecer estes alimentos  para os fenilcetunúricos, repassando-os à preço de custo.   Outro objetivo é acompanhar o desenvolvimento social dos fenilcetunúricos em suas comunidades.

Este projeto é executado pela Associação dos Fenilcetunúricos e Homocistinúricos do Estado do Paraná.

Apresentação da Associação

A Associação dos Fenilcetunúricos e Homocistinúricos do Paraná é um órgão criado para fazer a representação de pais e/ou responsáveis de portadores de fenilcetunúria e homocistinúria, prestando assistência aos seus usuários.   É constituída na forma de sociedade civil de fins não lucrativos e tem por objetivo geral colaborar na assistência dos seus associados, no bem estar do fenilcetunúrio e do homocistinúrio, melhorando a qualidade de vida possibilitando sua integração na família na comunidade e na sociedade.

As principais fontes de receitas da associação são provenientes de valores recebidos de terceiros em pagamento de serviços e produtos repassados à preço de custo, contribuições de seus associados e doações espontâneas de pessoas físicas.  A associação conta com o apoio do Ministério da Saúde e Secretária do Estado do Paraná e parcerias com a FEPE-Fundação Ecumênica  de Proteção ao Excepcional, Hospital de Clínicas, EMATER e Prefeituras.

Justificativa e importância do Projeto

O projeto foi criado para tender os fenilcetunúricos.  A criança fenilcetunúrica quando não tratada precocemente, antes do final do primeiro ano de vida, verifica-se o retardo mental.  O tratamento resume-se, simplesmente, num regime alimentar com baixo teor de fenilalanina e no Brasil não existiam alimentos industrializados com estas características e nosso projeto teve início para suprir esta carência.

Objetivos gerais e específicos do projeto

• Instruir e apoiar as famílias no acompanhamento do tratamento, como o único tratamento é a dieta alimentar mantida diariamente e para toda vida existe a necessidade  constante de alertar os pais dos perigos na interrupção do tratamento ou nos deslizes na dieta.

A dificuldade é ainda maior nas famílias carentes, pois já têm problemas para alimentar seus componentes não doentes.  A associação fornece uma cesta básica de alimentos especiais e uma cesta básica para os demais componentes da família.

Independente da situação econômica do fenilcetunúrico todos são dependentes da associação, pois devido as dificuldades de adquirir os produtos no mercado e ao alto custo destes no Brasil; 

• Representar os interesses do fenilcetunúrico na comunidade;

• Produzir, comercializar e distribuir alimentos com baixo teor de fenilalanina para o Estado do Paraná e demais Estados;

• Incentivar e estimular a criação de associações congêneres em outros Estados do Brasil;

Metodologia utilizada no projeto

No início do projeto, não foi aplicada nenhuma metodologia, após o ano de 2.000 o projeto começou a ser planejado, suas atividades foram detalhadas  e gerenciadas segundo as práticas tradicionais de gerenciamento de projetos.

Principais atividades desenvolvidas

• Conhecimento da doença;
• Importação do trigo especial, isento de fenilalanina;
• Desenvolvimento do método de produção do pão com trigo especial;
• Pesquisa de produtos com baixo teor de proteína no mercado industrial do Brasil;
• Desenvolvimento de novas opções no laboratório de Pesquisa da Engenharia de Alimentos da Pontifícia Universidade Católica do Paraná;
• Cadastro de todos os portadores do Estado do Paraná;
• Busca de produtores do trigo especial, isento de fenilalanina, no Brasil;
• Teste do trigo nacional;
• Criação da associação;
• Visitas e contatos com as Prefeituras nas cidades dos portadores para auxíliar no acompanhamento da dieta e apoio social;
• Produção de pão e outros para venda em todo território nacional;
• Palestras de divulgação para acadêmicos em Universidades, Faculdades, etc.;
• Palestras para divulgação em escolas onde estudam os fenilcetunúricos;
• Orientação a programas de outros Estados, com repasse de documentação e informações;
• Participação em congressos referentes a Triagem Neonatal;

Orçamento do projeto, investimentos realizados e fontes de recursos

	2.000	2.001	2.002	2.003
Vendas de Alimentos Especiais	51.855,18	61.842,57	95.466,06	82.013,34
Subvenções e Doações	61.124,16	95.920,27	132.993,51	372.604,33
Outras Receitas *	60,00	115,41	157,40	7.033,70
Custos Alimentos Doados	71.990,55	102.146,56	136.129,60	328.414,18
Custo Alimentos Vendidos	95.880,24	32.761,12	61.835,27	44.672,44
Despesas Operacionais	27.975,55	32.861,03	35.698,91	54.716,82

*  Outras Receitas referentes à Assinatura de Revista, receitas com Serviços e outras receitas

Descrever as formas de acompanhamento e avaliação utilizadas

O acompanhamento do projeto é feito pela análise dos números e indicadores atingidos no final de cada semestre. 

Detalhar a equipe envolvida

A associação é composta por uma diretoria voluntária e em algumas cidades por voluntários que fazem visitas aos fenilcetunúricos para acompanhar as dificuldades no cumprimento da dieta e para fazer contatos com as autoridades locais suprindo a falta de inserção destas famílias na sociedade.

Em outras cidades os técnicos da EMATER fazem um trabalho de auxílio para as famílias dos fenilcetunúricos na preparação e manutenção de de hortas  para ajudar no abastecimento, todos os voluntários são registrados na Ação Voluntária do Paraná.

A associação é composta ainda, por dois funcionários devidamente registrados que prestam atendimento na loja onde é centralizada a distribuição do leite fornecido pelo Governo, dos alimentos produzidos na FEPE-Fundação Ecumênica de Proteção  ao Excepcional e vendidos a preço de custo para associação que repassa para associados e fenilcetunúricos de todo Brasil e ainda na distribuição das cestas básicas de alimentos especiais.

Indicar como o programa é divulgado

• Folders de divulgação produzidos pela AFEH-PR;
• Eventos estaduais e municipais, através de palestras em universidades, em comunidades de conhecimentos de saúde e em eventos sociais com palestras de conscientização na comunidade dos fenilcetunúricos;
• Revista semestral NOVIDADES & NOTÍCIAS que é um importante veículo de informação para todos os fenilcetunúricos do Brasil, inclusive com esclarecimentos na área da saúde.   Esta revista é distribuída em todo território nacional, para familiares, Secretárias de Saúde, Prefeituras e Hospitais.
• Reportagens em jornais e na Televisão; 
• Participação na Feira de São Francisco em Curitiba para a divulgação e arrecadação de recursos; 
• Participação no 1º e 2º Congresso Brasileiro de Triagem Neonatal, para busca de novos conhecimentos e difusão de conhecimento a respeito da loja de produtos específicos para fenilcetunúricos; 
• Visitação de interessados para conhecimento do projeto por pessoas ligadas aos programas nacionais e estrangeiros (Costa Rica, Argentina e Paraguai);

Resultados alcançados com o projeto

Quantidade de pessoas beneficiadas

Atualmente a Associação atende 194 fenilcetunúricos dos quais 110 fazem o tratamento em Curitiba, este tratamento consiste em exames para medir o teor de fenilalanina no sangue.  Este acompanhamento é feito pela FEPE - Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional.

ANO	Fenilcetunúricos Atendidos pela AFEH-PR	Fenilcetunúricos que fazem o tratamento em Curitiba
1.997	25	25
1.998	32	32
1.999	135	60
2.000	185	69
2.001	185	71
2.002	185	71
2.003	185	91
2.004   (1º Semestre)	194	110

Indicadores quantitativos e qualitativos

• Distribuição do PKU

O PKU é um composto aminoácidos, carboidratos, vitaminas, minerais e oligoelementos, isento de fenilalanina e que supri as quantidades necessárias de proteínas para os fenilcetunúricos.  A quantidade de latas consumidas por mês para cada fenilcetunúrico varia com a idade, por exemplo: um fenilcetunúrico de 15 anos consome 5 latas de PKU 3 de 500 gramas por mês.  Atualmente o Governo do Estado do Paraná importa o PKU da Alemanha num custo aproximado de   U$ 100,00 cada lata, e repassa para a FEPE - Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional.  A distribuição do PKU é feita pela Associação através do correio.

ANO	Origem dos Recursos	Quantidade de Latas
1.997	FEPE	146
1.998	FEPE	228
1.999	FEPE	537
2.000	FEPE	507
2.001	FEPE	754
2.002	FEPE	688
	SECRETÁRIA DA SAÚDE	67
	AFEH / Justiça	75
2.003	FEPE	112
	PROVOPAR	116
	SECRETÁRIA DA SAÚDE	925

Acompanhamento do teor de fenilalanina

Os fenilcetunúricos fazem consultas e exames periódicos para acompanhar o teor de fenilalanina no sangue, através dos resultados destes exames é avaliado o cumprimento da dieta.   São feitas reuniões semanais com a equipe multidisciplinar da saúde e quando estes índices acusam desvios no cumprimento da dieta a AFEH-PR submete a família a um acompanhamento mais de perto, fazendo entrevistas com os pais e análise do aproveitamento escolar do fenilcetunúrico;

Parcerias realizadas

• Governo do Estado do Paraná faz a compra do leite especial PKU que é importado da Alemanha e repassa para FEPE - Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional e quem faz a distribuição do leite especial é a AFEH-PR;  
• Fábrica de macarrão RILLA, em 2.000 o industrial paulista interessou-se pela causa e desenvolveu um processo industrial para produzir o trigo especial, com o qual atualmente é fabricado o macarrão RILLA.  Com este trigo também é produzido o pão;
• Pontifícia Universidade Católica do Paraná com a pesquisa de novos produtos especiais para fenilcetunúricos;
• Prefeituras Municipais com a doação das passagens para os fenilcetunúricos e familiares para a realização das consultas periódicas de acompanhamento com a equipe multidisciplinar do Hospital das Clínicas, em Curitiba.  E com a doação de algumas cestas básicas de alimentos especiais para os fenilcetunúricos das cidades desta Prefeituras;
• EMATER em algumas cidades disponibilizando seus técnicos voluntários no atendimento para capacitação dos pais no plantio das hortas que servem para o abastecimento dos fenilcetunúricos.  E para avisitação de apoi e conhecimento às residências das famílias para aumentar a adesão ao tratamento dietético, com apoio aos problemas econômico das famílias;
• Convênio com a APAE de São Paulo para superar as dificuldades iniciais no tratamento, especificamente no leite e trigo não existentes no país e no alto custo pela continuidade do uso, não havendo outro recurso para se evitar o retardo mental;

• Convênio com a FEPE - Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional em mútuo apoio de interesse, parceria que muito auxiliou os familiares. As colaborações são, entre várias, a produção dos alimentos especiais e repassando-os à AFEH-PR à preço de custo, o fornecimento de passagens para as famílias irem até São Paulo para as consultas e exames periódicos, até 1.992 quando a FEPE foi criada; 

Considerações Finais

Descrever aprendizados acumulados pela organização na implementação do projeto.

• Na implantação do projeto foram cadastrados 110 fenilcetunúricos no Paraná e 195 em outros Estados.  Foi feito um levantamento completo e atualizado;
• Durante o desenvolvimento do projeto foram introduzidos 25 itens de produtos industrializados e outros não industrializados na lista de produtos especiais ofertados na AFEH-PR;
• A AFEH-PR promoveu encontros anuais inter-estaduais durante nove anos sem interrupção, estes encontros têm por objetivo a disseminação das causas, efeitos e soluções para a fenilcetunúria;
• Pioneirismo na edição semestral da revista NOVIDADES & NOTÍCIAS, principal divulgadora dos assuntos relativos a fenilcetunuria com saúde pública;

Indicar eventuais problemas e dificuldades enfrentadas nessa implementação.

• Durante a implantação do projeto encontramos muitas dificuldades financeiras, econômicas,  legais e sociais, mas temos superado as dificuldades servindo de exemplo para outras possíveis entidades.  Esta foi a primeira entidade específica do Brasil;
• A falta de produtos especiais industrializados no Brasil;
• Necessidade de uma legislação própria para a importação de alimentos especiais;
• Dificuldade de adesão continuada das famílias à missão por falta de patrocinadores;

Indicar perspectiva futura do projeto.

• Apoiar a pesquisa e desenvolvimento de fontes de alimentos especiais, tais como trigo, macarrão composto de aminoácidos (PKU), chocolate e congêneres;
• Agregar empresas no fomento da missão da AFEH-PR;
• Construção de uma sede própria com laboratório para produção de alimentos especiais;
• Criação de um site na internet  para difusão, comunicação de informação, registro de dados, conhecimento, venda de produtos e agendamento de consultas;
• Linha direta com os familiares para dar apoio constante;
• Adesão de voluntários locais e em outras cidades.
• Aumento no número de itens de produtos especiais para cilíacos, vista a carência destes produtos específicos, isentos de glúten, que são importados;