Você sabe o que é Fenilcetúnuria?
A fenilcetunúria é uma doença genética que se caracteriza pela falta de uma enzima em maiores ou menores proporções, impedindo que o organismo metabolize e elimine o aminoácido fenilalanina que, em excesso no sangue, é toxico. Leia mais »
A missão da AFEH é proporcionar aos fenilcetunúricos condições de uma vida saudável através de um regime alimentar adequado e informar a sociedade sobre o que é a fenilcetunúria. Leia mais »
Missão da Organização
Proporcionar aos fenilcetunúricos condições de uma vida saudável através de um regime alimentar adequado e informar a sociedade sobre o que é a fenilcetunúria.
Principais áreas de atuação
Área da Saúde e Bem Estar Social
Principais programas e atividades desenvolvidas
- Esclarecer, instruir e apoiar a família do fenilcetunúrico e do homocistinúrico;
- Representar e defender os interesses dos associados e de suas famílias;
- Promover o entrosamento entre os associados, familiares e sociedade;
- Contribuir, celebrando contratos e/ou convênios com a administração pública e organizações não governamentais;
- Participar, das discussões e das decisões sobre os assuntos que sejam ligados aos seus beneficiários;
- Representar os interesses dos seus associados junto à Fundação Ecumênica de proteção ao Excepcional;
- Promover a manutenção do tratamento alimentar, medicamentoso, diagnóstico e terapêutico do associado carente;
- Produzir e comercializar complementos alimentares de baixo teor de fenilalanina;
- Estabelece intercâmbio com associações congêneres nacionais e estrangeiras;
- Incentivar e estimular a criação de associações congêneres em outros Estados do Brasil;
- Efetivar atividades de pesquisa e ensino, possibilitando o aprimoramento e a formação de pessoal técnico especializado;
- Defender e apoiar em todas as circunstâncias a realização do Teste do Pezinho e o Programa Nacional de Triagem Neonatal;
- Manter a loja de produtos próprios para fenilcetunúricos e homocistinúricos;
- Apoiar as ações da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional;
- Promover anualmente um encontro científico-festivo entre os pais, portadores, técnicos e interessados;
- Divulgar conhecimentos sobre a fenilcetunúria e homocistinúria.
Principais resultados alcançados (histórico)
Em 1988, duas famílias de Curitiba, enfrentavam o mesmo problema que era oferecer um regime dietético alimentar terapêutico com produtos de baixo teor de fenilalanina para seus filhos, portadores de uma enfermidade denominada de Fenilcetunúria.
A fenilcetunúria é uma doença genética que se caracteriza pela falta de uma enzima em maiores ou menores proporções, impedindo que o organismo metabolize e elimine o aminoácido fenilalanina que, em excesso no sangue, é toxico. Atacando, principalmente, o cérebro e causando deficiência mental.
Na época estas crianças teriam que se alimentar, basicamente, de frutas, verduras e do leite especial, isento de fenillalanina, importado da Alemanha. A dificuldade comum nestas duas famílias fez com que se aproximassem e fundassem uma associação de apoio e interesse mútuo. Em parceria com a FEPE-Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, cujo laboratório havia iniciado o diagnóstico precoce e populacional de enfermidades em recém-nascidos, obtiveram um espaço físico para promover encontros associativos e de pesquisas.
Em 1991, através do Professor Elias Abrão, Secretário do Estado da Educação, obtiveram recursos para importação do trigo especial isento de fenilalanina da Alemanha. Os voluntários da associação junto com os técnicos em panificação da FEPE conseguiram produzir o pão.
Estes foram os primeiros grandes marcos do trabalho da associação, os médicos sentiram-se estimulados pelo uso deste trigo e do leite especial no trabalho de prevenção da deficiência mental e a cada vez mais solicitarem o Teste do pezinho.
No período de 1987 a 1992 a APAE de São Paulo fazia o acompanhamento dos níveis de acúmulo da fenilalanina no organismo dos portadores da doença do Estado do Paraná e a venda o leite especial, importado da Alemanha.
Hoje, 100% das crianças do Paraná, com apoio do Ministério da Saúde e Secretária do Estado do Paraná e parceria com a FEPE-Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, Hospital de Clínicas, EMATER, Prefeituras e AFEH-Pr, recebem atenção global e gratuita no diagnóstico, tratamento, aconselhamento e acompanhamento e o leite especial para os fenilcetunúricos.